وزارت بهداشت اجازه توزیع داروی وارداتی بیماران اس ام ای را نداد
🔴 وزارت بهداشت اجازه توزیع داروی وارداتی بیماران اس ام ای را نداد
🔹آن‌طور که رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی، عنوان کرده «وزارت بهداشت حتی داروهای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۰ سال را نیز به‌طور ناقص تأمین کرد و حدود ۶ ماه پس از واردات آمپول اسپینرازا، به‌صراحت گفت که دیگر نمی‌تواند این دارو را وارد کند. درنتیجه تزریق گروه اولویت اول هم کامل نشد.»
🔹گویا پس از خودداری وزارت بهداشت از واردات داروی موردنیاز بیماران اس‌ام‌ای، انجمن دیستروفی از طریق مذاکره با شرکت‌های داروساز و با کمک صلیب سرخ جهانی و هلال‌احمر موفق شد در قالب کمک بشردوستانه، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازای رایگان وارد ایران کند. اما رامک حیدری می‌گوید: وزارت بهداشت که هیچ پولی هم برای آن‌ها پرداخت نکرده بود، اجازه توزیع داروها را نداد و حالا ۶ ماه است که در انبار خاک می‌خورند!
🔹مدیرعامل انجمن دیستروفی در گفت‌وگو با «رسالت» اقدامات وزارت بهداشت را غیراخلاقی توصیف کرده و توضیح می‌دهد: «این وزارتخانه به بهانه عدم اثربخشی، داروهای بیماران اولویت یک را قطع و به بیماران اولویت دوم اختصاص داده است. اگر روی اولویت یک اثربخش نیست، پس‌روی اولویت دوم هم صد در صد اثربخش نخواهد بود، چراکه سن اولویت دوم بالاتر است و هر دارویی برای سنین پایین اثرگذاری بیشتری دارد.
🔹این کار باعث اختلاف بین خانواده‌ها هم شده است، خانواده‌های اولویت اول می‌گویند دارو برای ما بوده و خانواده‌های اولویت دوم هم تأکید می‌کنند؛ ما نیز حق‌داریم که به دارو دسترسی داشته باشیم. لذا ناامیدی عجیبی ایجادشده و دیگر به وعده‌های وزارت بهداشت اطمینانی ندارند. خیلی از آن‌ها مهاجرت کرده و یا در آستانه خروج از کشورند.
