کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر

🔴 کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر

🔹بیماری SMA یا همان فلج عضلانی – نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آن‌ها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.

🔹رامک حیدری می‌گوید: «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌دهند، آن‌ها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند، این اتفاق میان خانواده افراد مبتلا به SMA شایع شده و این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به SMA مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان.»/خبرآنلاین

salamatnews.com/news/364816
لینک منبع